Eyden Alexander Rodríguez Peralta, un niño de ocho meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo I, murió la madrugada del lunes 20 de julio luego de permanecer varias semanas ingresado en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón. Su fallecimiento ocurrió una semana después de que Evrysdi fuera incorporado al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, sin que llegara a recibir el tratamiento que su familia esperaba para frenar el avance de la enfermedad.
Su caso vuelve a poner sobre la mesa el peso que tienen los tiempos de respuesta en pacientes con enfermedades raras y de rápida evolución, en los que cada día puede ser determinante. Apenas unos días atrás, su madre, Jenifer Peralta, hablaba con esperanza sobre la posibilidad de acceder al medicamento. «Mi bebé luchó y luchó, pero esa fue la voluntad de Dios. No me puedo imaginar mi vida sin él», dijo tras la muerte del niño.
La inclusión de Evrysdi en el catálogo oficial fue presentada como una esperanza para decenas de familias dominicanas que enfrentan la AME. No obstante, la muerte de Eyden vuelve a poner bajo fiscalización la distancia entre el anuncio y la llegada efectiva del tratamiento, en un escenario en el que otros casos, como el de Dayron Almonte, ya habían concentrado la atención pública sobre la respuesta institucional a estos pacientes. Sus restos fueron trasladados a Dajabón, donde familiares y allegados le dieron el último adiós antes de su sepultura.