SANTO DOMINGO.- La petición pública de Lisbeth Jiménez para viajar con su hijo a Estados Unidos vuelve a poner sobre la mesa las limitaciones que afrontan muchas familias dominicanas cuando un diagnóstico complejo no encuentra atención especializada en el país. La madre pidió apoyo para que el caso pueda ser visto fuera de República Dominicana, al asegurar que aquí no hay casos conocidos ni tratamientos especializados para la enfermedad que padece el niño.
Kayden, su hijo, llevaba una vida normal hasta que el año pasado empezaron a notarse cambios en su conducta y en sus capacidades. Según relató Jiménez, el menor comenzó a tropezarse con frecuencia, a olvidar algunas cosas y a sufrir caídas, lo que llevó a la familia a iniciar un proceso médico. Aunque varias pruebas no mostraban alteraciones importantes, una de ellas detectó numerosas crisis epilépticas y los médicos iniciaron un tratamiento para controlar esa condición. Aun así, el deterioro continuó.
La confirmación llegó luego con una prueba genética, que determinó una mutación en el gen IRF2BPL, una enfermedad genética y neurodegenerativa «ultrarrara». «Nuestra prioridad es encontrar una institución o profesionales que puedan evaluar su condición y brindarle la asistencia necesaria para mejorar su calidad de vida», expresó la madre. El caso resalta la distancia entre el discurso sobre atención y la realidad de familias obligadas a buscar fuera del país estudios, evaluación y tratamiento, un escenario que refuerza la necesidad de fiscalización ciudadana sobre la capacidad de respuesta pública ante enfermedades de alta complejidad. Para apoyar a la familia, se puede llamar al 829-457-7764, con Lisbeth Jiménez.