Emanuel Ferreira Pimentel, un niño de 8 años residente en Tamboril, Santiago, continúa en diálisis mientras espera un trasplante de riñón que sigue sin poder concretarse por la ausencia del medicamento necesario para evitar que la enfermedad afecte el órgano que recibiría. El menor fue diagnosticado con síndrome hemolítico urémico atípico, una condición que lo llevó a un estado de gravedad y luego a requerir diálisis.
En las evaluaciones previas a la cirugía, los médicos identificaron una mutación genética asociada a la enfermedad, por lo que es necesario administrar Ultomiris antes del procedimiento y mantenerlo durante un año después, explicó la nefróloga pediatra Mabel Almonte, quien lo atiende en la Plaza de la Salud. “El tema de esa mutación es que necesitan un medicamento para que no dañe el riñón que se le vaya a trasplantar”, indicó la especialista, al advertir que no es posible realizar el trasplante sin ese tratamiento.
La familia ya dispone de un donante y de ayuda para cubrir los gastos de la intervención, pero no cuenta con los recursos para pagar el medicamento, cuyo costo ronda los 30 millones de pesos. Almonte agregó que, según la información que ha recibido, cuando los familiares han intentado gestionar el fármaco por medio del programa de medicamentos de alto costo, el expediente no ha sido recibido porque el tratamiento no está disponible, una situación que coloca el caso como una alerta sobre acceso, gestión y respuesta institucional frente a pacientes que dependen de terapias de alto costo para poder ser operados.